Print this page

לא לבד עם השכול האזרחי Featured

 m 3 pini

 

במקום שאין איש: אחרי פטירת בתו בטרם עת הקים פיני רבינוביץ עמותה שנועדה להעלות למודעות את השכול האזרחי ולתמוך רגשית במשפחות שאיבדו את יקיריהן

 

נדב גדליה

 

מדי שנה נפטרים אלפי ילדים נוער וצעירים ממחלות ומאסונות טרגיים אחרים. הם משאירים אחריהם הורים ואחים, סבים וסבתות שלצער כולם לא ניתנת להם הזכות המינימלית לטיפול רגשי.

 

הכאב הגדול הזה, השכול האזרחי, אינו מקבל מענה מספק. לשם כך הוקמה בשנת תשע"ה (2015) עמותת 'יקיר לי – יד ולב לשכול'. את הקמת הקבוצה יזמו כמה הורים שכולים ובראשם פיני רבינוביץ, אביה של דסי ע"ה, שנפטרה לאחר מאבק ארוך ועיקש במחלת הסרטן.

 

העמותה מסייעת במגוון דרכים להעלאת נושא השכול האזרחי למודעות על ידי עידוד חקיקה המסייעת למשפחות שחוו שכול אזרחי לקבל זכויות שיסייעו ולו במעט להשיל את הכאב. כמו כן היא מעניקה סיוע כספי לבני משפחה שכולים הזקוקים לטיפולים רגשיים. הטיפולים ניתנים במחיר מסובסד באמצעות מרכזי הטיפול של אמונה. פרויקט הדגל של העמותה הוא מיזם היום השמיני, שבו מתנדבי העמותה (שהוכשרו לשם כך) מלווים אישית משפחות כאובות.

 

למה לא מדברים על זה?

 

הסיפור של המשפחות שחוו שכול אזרחי אינו מדובר דיו. לפני הכול עומדת המבוכה: איש אינו יודע איך לדבר על הנושא הכאוב ואם עצם השיחה עליו אינה מכאיבה יותר. יש חוסר אונים בנוגע לסיוע הנדרש. פשוט יותר לסייע טכנית במעשים חיצוניים, ומורכב הרבה יותר להבין למה זקוק מי שכואב לו בלב. לפעמים צריך פשוט להיות שם ותו לא. ואם ייפתח הלב והכאב יצוף, שיהיה חיבוק זמין ומכיל.

 

את המשוואה הפשוטה הזאת הבינו ביקיר לי, ושם מקפידים לקראת יום השנה לשלוח גלויה ונר זיכרון למשפחות השכולות. כרטיס אחד יוצר הזדהות שמחוללת פלאים ומאפשרת למשפחות להרים את הראש ולהמשיך הלאה בידיעה שהן אינן לבד בעולמן.

פיני רבינוביץ: אנחנו רוצים לשמש כתובת להורים שכולים ותיקים וחדשים, לא עלינו, שמצטרפים למעגל הזה, שידעו מהרגע הראשון שיש להם שם ושהם לא לבד בסיפור הזה. דסי נאבקה למען זכותם של החולים לקבל חוות דעת שנייה ויחס הוגן כבני אדם. היא משמשת לי ולאחרים מקור השראה בלתי פוסק לתיקון ולעשייה חברתית

 

השנה, בחודש אייר, בפרשת אחרי מות קדושים, תיערך זו השנה השלישית שבת מודעות לשכול האזרחי. "אנחנו רוצים לשמש כתובת להורים שכולים ותיקים וחדשים, לא עלינו, שמצטרפים למעגל הזה", אומר רבינוביץ. "שידעו מהרגע הראשון שיש להם שם ושהם לא לבד בסיפור הזה.

 

"דסי נאבקה למען זכותם של החולים לקבל חוות דעת שנייה ויחס הוגן כבני אדם", הוא אומר. "היא משמשת לי ולאחרים מקור השראה בלתי פוסק לתיקון ולעשייה חברתית".

 

מה גרם לכם להקים את המיזם?

 

"למרות כל התמיכה הגדולה והחיבוק שקיבלנו מהקהילה, ביום שקמנו מהשבעה הרגשנו קצת לבד", מספר רבינוביץ בכנות. "הבנתי שצריך הרבה כוח ותמיכה כדי להרכיב בחזרה את הפאזל שהתפרק בזמן מחלה של ילד, ובעיקר לאחר השבעה. זה היה הזמן שבו עלה הרעיון להקים מיזם שיפעל ללוות משפחות שילדיהן נפטרו ממחלות. לפני שיוצרים מערכות תמיכה וימי נופש למשפחות שכולות, שגם זה יפה, אני חושב שיש צורך חברתי להגדיר את השכול האזרחי. ליצור שפה".

 

מה זאת אומרת?

 

"החברה מצפה מהורים שחוו שכול אזרחי להמשיך הלאה בשגרת החיים. אבל הורה שאיבד ילד לא ממשיך את חייו כרגיל. אין יום שזה לא רודף אותו. הרגשתי שחשוב דבר ראשון שהורים שכולים ידעו שהם לא לבד. לכן הקמנו את יקיר לי. לא כדי לקבל נקודות מסכנות או לסחוט תקציבים אלא כדי שתהיה הכרה ויהיה שֵם למה שמתרחש בתוך הלב. שלא נצטרך להדחיק או להעמיד פנים שהכול בסדר בכל מקום ובכל מעגלי המשפחה והקהילה.

 

"חשוב לי שחברים בקהילה ידעו ויכירו את המשפחות השכולות וייצרו איתן קשר סביב יום השנה", אומר רבינוביץ. "חשוב לי ששכנים יוכלו לגשת בלי חשש ובלי מבוכה וייתנו יד תומכת. חשוב לי שמורה יכיר שיש בכיתה שלו ילד שאיבד אח וצריך לשים לב אליו".

 

חסד שצריך להימשך גם אחרי השבעה

 

רויטל איבדה את בתה ממחלת הסרטן ונעזרה בליווי החשוב של יקיר לי. "אחד הרגעים המורכבים קורה בקימה מהשבעה", מספרת רויטל. "כי בזמן שילד חולה יש המון חסד מסביב וכולם מתגייסים. גם במהלך השבעה יש עטיפה מאוד רחבה, אנשים מביאים ארוחות ונמצאים איתך כמעט סביב השעון, והתחושה היא שאת עטופה בחיבוק גדול. אבל ביום שאחרי יש תחושה שכולם נעלמים".

 

מה הרגשת שחסר לך ואת מקבלת באמצעות יקיר לי?

 

"גם ברמה הטכנית וגם ברמת התחושה הרגשתי שהליווי נמשך ואנחנו לא לבד. שהעטיפה שהייתה שם לפני כן לא נפסקת. זה חשוב, כי אין אף אחד אחר שעושה את זה. הפער בין העטיפה בשלב המחלה והשבעה לעומת השלב שאחר כך גדול מאוד. אנשים חוששים לגשת להורים שכולים. הם לא יודעים מה לומר. זה מקום מורכב, נכון, אבל אלו רגעים חשובים מאוד, וצריך להיות שם.

 

"השכול האזרחי לא קיבל מקום כמעט בשום צורה. מאות ואלפי משפחות שילדיהן נפטרו נשארו לבד. שכול אזרחי, לצערי, כאילו נחשב סוג ב' של שכול. יש פער גדול מאוד בין המענה שמקבלות משפחות של שכול אזרחי לבין מה שמקבלות משפחות שאיבדו את יקיריהן בדרכים אחרות. יש משפחה מורחבת בסיפור, הורים, אחים, סבא וסבתא, ובסופו של דבר הכאב הזה גדול.

רויטל: הפער בין העטיפה בשלב המחלה והשבעה לעומת השלב שאחר כך גדול מאוד. אנשים חוששים לגשת להורים שכולים. הם לא יודעים מה לומר. זה מקום מורכב, נכון, אבל אלו רגעים חשובים מאוד, וצריך להיות שם. השכול האזרחי לא קיבל מקום כמעט בשום צורה. מאות ואלפי משפחות שילדיהן נפטרו נשארו לבד. שכול אזרחי, לצערי, כאילו נחשב סוג ב' של שכול. יש פער גדול מאוד בין המענה שמקבלות משפחות של שכול אזרחי לבין מה שמקבלות משפחות שאיבדו את יקיריהן בדרכים אחרות

 

 

"אני יודעת שכעת הרבה אנשים מחפשים איך לעשות טוב, ואני חושבת שזה אחד המקומות שבהם אפשר לעשות משהו שמועיל ומיטיב המון במקום שאין כל כך מענה: לשים לב לשכול האזרחי, להכיר בו ולנסות לסייע כל אחד במה שהוא יכול".

 

"מוות זה מוות ושכול זה שכול. לא משנה איך זה קרה חלילה, בתאונת דרכים או בפיגוע", אומרת תמר, שאיבדה את בנה במוות פתאומי לפני כשלוש שנים, בערב פסח. "זכינו לקהילה מדהימה ולמשפחה תומכת שהייתה איתנו במשך השבעה, ביום וחצי שישבנו, וגם הרבה הרבה אחר כך, עד היום".

 

תמר מברכת על עמותת יקיר לי, שהייתה שם כדי לתת כתף לצד המשפחה והחברים הקרובים. "חברה טובה ששכלה בת כמה שנים לפניי הייתה איתי מהרגע הראשון. גם אחי וגיסתי שכלו בן כשנה וחצי לפניי, והמכנה המשותף, השפה המשותפת, התחושה שיש מי שעבר חוויה דומה עוזרים מאוד. יש דברים שאנשים מבחוץ לא יבינו, ולא לכולם יש חברה תומכת, לא לכולם יש קהילה מחבקת ועוטפת. הודות למיזם המבורך יש קבוצת שווים להזדהוּת, קבוצה שמאפשרת פריקה. כל אחד מהמקום שבו הוא נמצא.

 

"מעבר לכך העלאת המודעות בחברה לעניין חשובה מאוד. לי אישית נאמרה אמירה בסגנון 'בטח כבר עבר לך'. מטרת המיזם שהציבור יבין שגם בשכול האזרחי יש התמודדות יומיומית".

 

לרבינוביץ חשוב שנשמור על הרגישות כלפי מי שחווה שכול אזרחי גם אם נדמה שהזמן עשה את שלו. "פנתה אליי מנהלת של אחד ממרכזי הטיפול שהגיעה אליה אחות שכולה בת 22 שלפני 18 שנה אחיה נפטר", הוא מספר. "עברו שנים מרגע הפטירה, וכל השנים לא דיברו על הנושא בבית, אבל עכשיו הכול התפרץ, והוריה והיא באו לטיפול. זה עזר ב"ה, אבל המשפחה התקשתה לשלם. היא שאלה אם אוכל לסייע אף על פי שעברו 18 שנה. תשובתי הייתה: 'בשכול אין פג תוקף, ואשמח לסבסד את עלות הטיפול".

 

זה לא רק הטיפול הרגשי והתמיכה הרחבה יותר, שאומרת משפט אחד ששווה המון: אתם לא לבד. ביקיר לי מסייעים גם בהנגשת מידע למשפחות שחוו שכול אזרחי. מידע על זכויות בעקבות פטירת בן משפחה לא יפתור את הכאב, אך הוא עשוי לסייע ולו במעט להקל את עול הביורוקרטיה. לפעמים ה'יחד' הוא התרופה הטובה ביותר לכאב.

 

לתגובות בפייסבוק: גדליה – כתב אמן

אולי יעניין אותך גם